Лікування рідкісних захворювань треба забезпечити на законодавчому рівні

В Україні проблема захисту громадян, які страждають на рідкісні захворювання, що мають генетичну природу, поки не вирішена на законодавчому рівні. Про це заявив у Харкові з трибуни першого національного конгресу з питань діагностування і лікування рідкісних захворювань народний депутат України, член Комітету ВР із питань охорони здоров’я Володимир Дудка, повідомляє кореспондент Укрінформу. “Поки що в Україні немає офіційного поняття орфанного, тобто рідкісного захворювання. Як наслідок – відсутній перелік таких захворювань і єдиний держреєстр пацієнтів. Сам факт призводить до неможливості планувати і здійснювати профілактику захворювань, а також забезпечувати хворих адекватною меддопомогою, включаючи постачання ліками і спеціальним дієтичним харчуванням. Без цих заходів пацієнти приречені на інвалідність”, – зазначив Володимир Дудка. За його словами, до першого читання у ВР готовий законопроект про внесення змін до Закону України про охорону здоров’я з профілактики та лікування рідкісних захворювань.

“Таким чином, буде забезпечене правове регулювання проблем, пов’язаних із реалізацією прав людей, що страждають на рідкісні захворюваннями, включаючи їх повноцінну інтеграцію в суспільство”, – підкреслив народний депутат, що є співавтором законопроекту.